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30 août 2010 1 30 /08 /août /2010 11:00

Voilà, je vous en touchais un mot ICI ainsi qu'hier.

 

Après avoir échangé des impressions avec Ticoeur, j'ai décidé de relancer le forum que j'avais laissé aller, faute d'écoute.

Enfin faute de compréhension.

 

L'idée n'était pas d'en faire un forum où chacun et chacune viendrait raconter sa vie, mais tenter d'y voir clair dans une maladie pour laquelle AUCUN MEDECIN n'a le moindre éclaircissement.

 

 

Je me suis fait un fichier où je notre tous les jours les choses, les resentis.
En marchant, je pose aux questions qui n'ont pas été posées par le questionnaire de la semaine passée, questionnaire si incomplet que je ne peux m'empêcher de me poser des questions.

 

En médecine, on commence par une anamnèse des patients, histoire de faire l'étiologie  la plus complète possible.

Ce questionnaire n'est donc pas un questionnaire fiable. Ou a été fait à la vite vite....

 

Je mettrai donc le fichier en ligne sur ce forum de même qu'un questionnaire où chacun et chacune pourra rajouter des choses importantes.


Ce forum fera la différence entre la fibromyalgie et les autres pathologies, telles que Syndrome de fatigue chronique, algodystrophie. On tente de trouver des aides et surtout même si on parle de nos douleurs, le but est d'y être positif.

 

Voilà, je n'y passerai pas tout mon temps mais j'y serai ... aussi! Je vais mieux, je compte juste aider ou tenter d'aider des personnes souffrant, ne niant pas les méthodes possibles, et surtout ouvertes à d'autres solutions.

 

Bonne journée à vous toutes!!!

 

 

 

 

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Published by Bidouillette/Tibilisfil - dans 71 Fibromyalgie
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commentaires

caro 12/04/2011 08:24



J'ai une collègue dentellière Joelle,qui a cette maladie ds le village d'à coté ,je lui conseillerai ton site dès son retour (elle s'est plongé ds la théologie!)A + bises



Bidouillette/Tibilisfil 12/04/2011 18:35



Hé bien.... y a d'autres moyens... je pense pas que celui-là lui fera le plus grand bien... Là je suis de nouveau au top, presque comme si je n'avais rien....



laetitia 02/03/2011 20:40



quelle bonne idee, je souffre moi meme de cette maladie depuis des annees !



manu 17/01/2011 23:16



voilà je lui ai transmis ton adresse de blog . bon courage à toi , je sais que ce n'est pas agréable comme maladie .Je sais qu'elle prend quelques medicaments qui semblent la soulager  en
tout cas elle a moins de crise . mais elle galère comme toi . bonne soirée  en te souhaitant une bonne rencontre ; MANU



manu 17/01/2011 22:28



salut


Ecoute je lui parlerais de toi . c'est une personne spéciale  et qui ne se laisse pas abattre , même si elle redoute les crises comme tout le monde .Ca fait un moment que je n'ai pas discuté
avec elle  . mais je lui parlerais de ton blog je suis sur que çà l'interressera.


bonne journée , je sais que cette maladie est pas facile à vivre alors courage .


manu



Bidouillette/Tibilisfil 17/01/2011 22:31



J'en parle peu, je combats, et je ne prens pas de médocs; Parfois la crise est là, j'attends, je fais le minimum pour mieux reprendre après. Je cherche surtout à savoir ce qui peut soulager! Tu
as raison, elle a raison beaucoup se laissent aller. Ce n'est pas une solution surtout pour cette maladie! Je suis à votre disposition!



manu 17/01/2011 20:34



 salut !


je ne pensais pas réellement à de l'aide mais à des echanges .Ils est souvent plus facile pour quelqu'un qui vi la même chose d'être au courant de traitements et autres thérapie qui se pratiquent
et portent leurs fruits . Dommage que le forum soit fermé . l'indélicatesse de certain  est affligeante . bonne soirée manu



Bidouillette/Tibilisfil 17/01/2011 20:45



Mais pour moi çà va aussi, je voulais bien sûr parler d'échange sur la maladie. Je me suis mal exprimée, suis un peu en crise pour lemoment.
Oui et le pire est que la personne m'a sortie de son forum de broderie en faisant comme si elle ne comprenait pas. Bahhh c'est digéré mais dommage poru les personnes malades....



manu 17/01/2011 13:32



salut !


cet article m'a interpelé , parceque j'ai une amie qui a cette maladie , et qui se bat tous les jours contre elle . Elle s'appelle olga  . elle se trouve sur mon blog dans olga au ceour de
mots dans mes liens . si tu veux je lui parlerais de toi . bonne journée manu



Bidouillette/Tibilisfil 17/01/2011 13:49



J'ai refermé le forum, une soit disant partageuse est venue le fouiller pour insérer mes idées dans son forum broderie. par contre si je peux aider ton amie.....



la fourmi 04/11/2010 23:47



Je ne suis pas touchée, mais je rencontre beaucoup de gens concernés, car dans mon village il y a un établissement thermal qui est en train de se spécialiser (et les curistes reviennent d'année
en année).


Prendre soin de soi, revoir son alimentation, pratiquer des médecines douces (yoga, relaxation, etc...), profiter des l'expérience des autres. Bon courage, bonne continuation au forum



Bidouillette/Tibilisfil 05/11/2010 08:50



Je fais un bilan, intérieur, souvent, et je me rends compte que les craintes des toubibs sont avérées. Il faut vouloir en sortir et il y a moyen... Merci à toi!!!!!



maNinou85 04/09/2010 19:24



C'est bien de rassembler les gens qui ont les mêmes angoisses, les mêmes douleurs, et leur permettre de partager... J'espère de tout coeur que ce forum vous apportera une aide efficace dans
votre vécu journalier. Bon courage à toutes !



Patience d'Ange 01/09/2010 14:53



Bon courage, ma belle, je sais, c'est pas toujours évident !


Douce journée


Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz



Netty 01/09/2010 08:40



Je suis sûre qu'il va aider des personnes ton forum. Bonne chance



Francine78 31/08/2010 12:59



J'ai créé mon blog au dévbut de l'année, et depuis que je voyage dans la blogosphère, tu es la 4ème qui en parle, je ne connaisais pas cette maladie avant et c'est en ça que les blogs, dont
celui-là, servira à d'autres par les échanges. C'est donc courageux de ta part, il faut en parler, alors bonne continuation, portes toi le mieux possible. Grosses bises. Francine



celtie22 31/08/2010 01:27



bonjour


je découvre  ce site sur la fibromyalgie ,en m'inscrivant  au forum  de tricot 


j'en  suis atteinte  depuis  plus de 20A   et oui .......,  mon état  n'est   pas  au top  bien sur  malgré  les soins 
suivis ,MAIS  JE GARDE  TOUJOURS  LE MORAL ,  bien sur   qu'il  y  a des  spécialistes  de la fibro  ,  j'ai été 
hospitalisée   4 semaines  ,en hopital   balnéothérapie  (  piscine ,  gym , ergothérapie ,et autres )  c'est  un programme lourd  et
trés  fatiguant  pour réadapter  les muscles et les tendons   a travailler 


ce  chef de service  est le docteur  dominique BARON  ,il a écrit   2  livres  sur la fibro ,et passé  a la télévision  plusieurs 
fois  .


j'avoue  ,cette maladie est épuisante ,  et  il faut un soutien  moral  proche  ,vous pouvez  m'écrire  si vous voulez  .  bon 
courage  a toutes  , 



Bidouillette/Tibilisfil 31/08/2010 08:20



Je ne suis pas en France, et je vis seule. Nous ne sommes pas beaucoup à vivre seule, donc le soutien moral, je le fais moi même, il faut de la force, amais ne pas compter sur les autres, en est
une!



linou 30/08/2010 23:20



une "saleté"  cette maladue !  il en faut du courage ! pas facile



philyvanne 30/08/2010 22:34



Il y a assez lmongtemps j'avais lu sur la fibromyalgie car je me posais des questions sur ce que je ressentais et par recoupemement j'étais arrivée sur cette maladie.


je pense que j'irai sur ce forum pour en savoir un peu plus encore....
Je n'aime pas me plaindre et comme toi j'essaye de rester positive le plus possible.


Cependant, je ne suis pas diagnostiquée, simplement j'aimerai trouver des solutions pour mieux soulager et supporter.


merci pour ton implication, ton combat et la force que tu donnes à toutes celles qui en ont besoin.


Bonne fin de soirée


Bisous



Bidouillette/Tibilisfil 30/08/2010 23:29



J'ai arrêté ce forum parce que justement je n'avais que des pleurnicheries, j'espère que ce sera clair cette fois-ci! Je ferai une partie "invités" tu y seras la bienvenue!!!!



Véronique D 30/08/2010 22:12



Bonne chance avec ce renouveau du forum!



JOe 30/08/2010 21:04



Ben dis donc, voilà du boulot en plus pour toi: tu en as du courage!!! Bizzzzzzzzzzzzzz



maryse 30/08/2010 19:25



il est vrai qu'à notre époque il y a encore des maladies que les médecins n'arrivent pas à soigner;


bonne soirée


bisous


Maryse



yoyo27 30/08/2010 19:10



j'espere que les medecins arriveront atrouver d'ou vient cette maladie et qu'il y aura des remedes efficaces pour arriver a guerir cette maladie



mamazerty 30/08/2010 18:39



c'est par le net que j'ai pris connaissance de cette maladie par le biais d'un blog au hasard...bravo pour ton initiative, je pense que c'est important de lutter contre la solitude des personnes
qui en sont atteintes...Bisous à tous ceux qui vont s'inscrire sur ton forum et à toi pour cette grande idée



CATANGEL 30/08/2010 16:01



avant de fréquenter ton blog je ne connaissais pas cette maladie dont une de mes amie est atteinte



lilou 30/08/2010 16:00



Faudra que j'aille voir, mais je sais pas.


Je suis en train, (sous la contrainte !) de réorganiser ma vie quotidienne et d'escamper de plus en plus ce qui me pèse (moralement).


Peut-être est ce le moment pour moi de parler de ma maladie ?


Je verrai...... en tout cas, ton initiative est bonne. Merci et bisous



Bidouillette/Tibilisfil 30/08/2010 17:01



Cà aussi çà fait partie des points à éclaircir, le besoin de vider, de faire ed la place, tout ce qui pèse et qu'on retire, allège nos vies.....



samdalia 30/08/2010 15:52



Bonjour, je viens de découvrir ton blog grâce à une amie (Lincey) qui m'a donné ton adresse...


ma fibromyalgie a été diagnostiquée en octobre dernier.....j'ai ouvert mon blog vers cette période car j'avais besoin d'extérioriser tout ce monde que j'avais encore du mal à comprendre......j'ai
crée une catégorie dans mon blog qui ne traite que de ça, mes ressentis, mes visites au centre anti-douleur, mes rechutes.....


depuis, mon blog a évolué avec mon état et aussi parce-que ma vie ne se résume pas qu'à ça et heureusement! j'ai également créer une catégorie sur la dépression qui a découlé de cet
état....aujourd'hui il ya du mieux...


cependant après de nombreuses semaines d'accalmie me revoici en rechute....pas facile à accepter! quelques douleurs, des vertiges, troubles de la vue et bien d'autres choses me perturbent de
nouveau...mais au moins je sais de quoi je souffre!


ce forum pourrait m'intéresser....merci en tout cas de l'avoir créer, je crois que ce qu'il manque au gens souffrant de ce syndrôme c'est de pouvoir prendre la parole, d'être compris aussi


je te souhaite bon courage, mais ça, tu sembles en avoir à revendre!


bonne journée, bises!



Bidouillette/Tibilisfil 30/08/2010 17:00



tiens tu vois, tu es la seule, avec moi, à te plaindre de vertiges..... Je met au point des questions et je les mets sur ce forum. Cette maladie est évolutive mais souvent dans le bon sens, après
c'est une question d combat mais aussi d'hygiène de vie...



libellule-du-nord 30/08/2010 15:45



Et bien bon courage pour ce forum et surtout pour cette maladie. En tout cas, c'est une très bonne idée ce forum !



virginie 30/08/2010 15:30



J' espère de tout coeur que les médecins trouveront bien un jour le médicament qu' il faut !!!!!


bonne fin de journée


Ici il pleut encore snifff


gros bisous



Bidouillette/Tibilisfil 30/08/2010 16:58



Je ne crois pas ma belle, tu sais, les comprimés, du fait de la dragéification, contiennent du lactose... La fibro met en exergue des choses contre lesquelles on ne peut combattre, comme l'agro
alimentaire, les conditions de travail et bien d'autres choses.....



christine 30/08/2010 14:53



Je vois que tu réagis plus comme moi face à la maladie; tu continues à vivre et faire tout ce que tu sais encore faire, en abandonnant rarement.Ta marche est ton remède ainsi que toutes tes
merveilles manuelles.


Quand tu auras relancé le forum, j'irai sans doute naviguer un peu dedans.


Bizz



christine 30/08/2010 14:28



Je ne sais pas ce que je dois en penser. Je suis fibromyalgique, mes filles sauf une, (et pourtant on dit que ce n'est pas héréditaire). L'une de mes filles Yasmine, participe à un forum
(Xooit??je ne sais plus le titre). Elle, cela l'aide. Moi j'y suis allée, mais lire et écrire la douleur, c'est pas mon truc. Je suis compatissante pour les autres mais je n'aime pas déballer.


Fais comme ton coeur te dit de faire, ce sera le bon choix.


Bisous


 



Bidouillette/Tibilisfil 30/08/2010 14:44



Alors, dire que ce n'est pas héréditaire mais qui sont ces gens pour parler ainsi, on en sait rien et même mieux, on pense qu'ily aurait quand même une possibilité pour que cela se reproduise
dans une même famille!
Ce forum j'y étais mais tout le monde n'a pas la maladie, il est ouvert à d'autres syndrômes et puis je ne veux pas qu'on vienne pour se plaindre, juste pour partager t tenter de trouver des
similitudes, tenter de comprendre... Et puis ce forum est troué par des gens venant de firmes pharmaceutiques... prônant certains médocs.....



patch45 30/08/2010 14:22



Je viens de m'inscrire au forum, c'est bien comme cela on pourra se souteni mutuellement quand cela ne va pas, ce qui est souvent malheureusement. Bisous Noëlla



tarantelle 30/08/2010 14:20



Je salue ton courage pour cette initiative et, avec ton énergie, j'espère que cette porte de communication sur cette maladie pourra aider tant les patients, familles de patients et même
praticiens. Mille bravo, mille bisous



pipiou13 30/08/2010 14:05



tu seras un trait d'union entre toutes ces personnes souffrant de cette maladie.Tu es bien placé pour les comprendre et leur répondre puisque tu connais leurs douleurs. Je t'admire lorsque
je vois les efforts que tu fais chaque jour ainsi que l'aide, le soutien et la disponibilité dont tu entoure chaque personne.Je ne connais pas cette maladie ou si peu...par toi surtout qui nous
en parle et je souhaite que ce forum apporte la réponse à des maux ou contribue à les soulager par des échanges! Bravo pour ton initiative et courage Bidouillette, tu es sensass!



Marylou 30/08/2010 13:54



C'est une excellante idée


pour moi, cela à débouché sur une dépréssion sévère qui a nécessité 2 hospitalisations, je suis en convalescence, "divorcée du diabète de mon mari" viens de me dire mon médecin.


les douleurs sont toujours présentes, mais supportables.


Bises



Bidouillette/Tibilisfil 30/08/2010 13:59



Je crois qu'on prend sur nous, des choses qui ne sont pas nos hsitoires, même si c'est pour des proches, des amours. Tout cela est lourd, si lourd.......Bisous ma belle et courage!



Candiefly - Marie Françoise 30/08/2010 13:43



Je suis admirative de voir tout ce que tu marches en ayant cette maladie ! Tu es un exemple pour moi, je sais que je devrais marcher beaucoup (diabète et nombreux kilos en trop) mais je n'ai pas
ton courage. Mille bravos pour toi !



Bidouillette/Tibilisfil 30/08/2010 13:50



Tu sais là plus marché depuis deux jours... le temps hier et puis j'ai fait mes articles, et aujourd'hui j'ai mal et il fait pas top. Mais j'ai commencé par 100m et le tour du bloc de
maisons.....



gypsy 30/08/2010 13:36



kikou Bidouillette


c'est bien d'avooir un point de départ avec ton questionnaire


je vais passer voir !contente que tu ailles miex


je te souhaite un bon après midi


bisous



Bidouillette/Tibilisfil 30/08/2010 13:39



Pas vraiment, suis par terre dpuis une heure, je pense savoir pourquoi...



nina 30/08/2010 13:36



bon courage à vous toutes,je vous souhaite que quelqu'un vous écoute enfin!!!bisous



Marie-noelle 30/08/2010 13:06



Je pense que ce forum sera certainement d'une grande aide aux malades. Des pistes nouvelles sont certainement à explorer. Prends soin de toi.



tiptoptricot 30/08/2010 12:49



je me suis inscrite à ton forum souffrant aussi de cette affection ,aujourd'hui est une journée de souffrance


bises



LAURCO 30/08/2010 12:32



je regarderai ton prochain forum mais suis d'aucun secours pour toi



Casse-bonbec 30/08/2010 12:29



Bon courage, les filles !



Bidouillette/Tibilisfil 30/08/2010 12:37



Mrci ma belle!!!!



Cerise violette 30/08/2010 12:29



Je crois que le questionnaire dont tu parles et que j'ai rempli pour pouvoir le lire jusqu'au bout , est un document très global , de début de recherche , sur les impressions et la reconnaissance
sociale de la maladie .


N'oublie pas les lecteurs et ceux qui répondent avec difficulté par manque de maîtrise écrite .


Incomplet certes , mais pour un début c'est peut-être un moyen de se diriger vers un affinement des réflexions .


Ce ci dit , je pense que ton forum est plus qu'interressant , il est utile pour ceux qui souffrent et leur entourage . Il est aussi un moyen d'approche par des soignants et des chercheurs . Et çà
, vous en avez besoin, grand besoin .


Bises



Bidouillette/Tibilisfil 30/08/2010 12:37



Ce qui m'étonne ce sont certaines questions quelque peu dirigées vers une certaine tendance, un peu trop médicamenteuse. Sans recherche différente. En aucun cas fait avec l'appui de spécialistes
en éthiologie et çà çà me fait craindre le pire.....Je pensais avoir le soutien d'une personne mais toujours rien, curieux, l'attitude des gens. Ils ne sotn pas au service des autres mais bien
dans le but de récupérer quelque chose.... Gros bisous!!!!!!!



bastet 30/08/2010 12:26



tu as raisons de le relancer ,je sais que tu ne t'y enfermeras pas ( le forum ,mais surtout la maladie)


gros bisousssssssssssssssss



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