Fibromyalgie - Quand çà ne va plus...........

Voilà, je ne sais si je serai encore très présente........ Je voulais vous prévenir!

Depuis certains évènements du mois d'octobre, ce n'est plus tout à fait la forme et là, les dernières semaines ayant été éprouvantes, je ne vais à nouveau plus trop bien.

J'ai passé la journée d'hier, couchée, par terre, seul endroit où je suis bien.

Les douleurs partout, et les muscles empoisonés, il n'y a pas d'autres termes........

Je sais, que certaines peuvent douter, comme il m'a été dit par la personne invitée chez moi en octobre.

"mais ta soi disante maladie .. j'y crois meme pas .. "

Cette maladie, la fibromyalgie est reconnue depuis des années en Belgique, ce ne sont pas les généralistes qui la diagnostiquent, en aucun cas, mais bien, la plupart du temps, des rhumatologues.


Je mets donc ci-dessous, pour celles qui pourraient penser que tout n'est que cinéma, les documents qui attestent de la maladie, me concernant et même du traitement.

Je ne sais quasiment plus taper sur mon clavier, plus que cinq minutes par épisodes. Mes bras, mes épaules, mes doigts (et même mes mâchoires mais rien à voir pour le clavier.....)

L'article de ce matin et celui-ci m'ont demandé beaucoup trop d'effort!

Je vais tenter de me remettre le plus rapidement possible et surtout aller marcher, çà me manque cruellement, et çà me permet de me calmer, de respirer.

Si je rate certains articles, le temps de me remettre, ne m'en veuillez pas........
Si je vous ai promis certaines choses, n'hésitez pas à me les rappeler, j'oublie énormément pour le moment........

J'ai deux articles de programmés, j'espère que vous aurez plus de lecture, mais sans certitude, pour la première fois depuis que je suis sur la blogosphère.

Je rattraperai le plus vite possible.

Comments

[Veline, Mounette]

ps : quand je dis que je découvre ton blog, c'est en fait sa partie maladie que je découvre, parce que pour le reste, toute la partie travaux manuels, bien entendu je connais.


 

[Veline, Mounette]

Bonjour, je découvre ton blog par le biais d'une amie.


Je suis moi aussi reconnue fibromyalgique depuis maintenant 4 ans . C'est vrai que les douleurs sont un vrai calvaire et que le regard des autres, on a beau se dire de passer au dessus,
n'est pas toujours facile à accepter! Quand on a toujours été très active, comme moi, se retrouver pensionnée prématurément pour raison de santé, s'entendre dire à demi mot que c'est de la
comédie mélée à la fénéantise, ne pas réussir à retrouver un emploi complémentaire à la pension à temps partiel pour ne pas perdre pied et retrouver un contact social, des perfusions
d'anesthésiant pour diminuer les douleurs, tout ça, c'est loin d'être le bonheur que j'imaginais pour ma cinquantaine!


Je suis donc de tout coeur avec toi, et si tu as un jour besoin de parler, enfin d'écrire, lol, des yeux attentifs sont à ta disposition!


Tiens le coup, comme tous ceux qui sont atteints de cette fichue maladie!


Quant aux médisants, et aux vrais soi-disant fibromyalgiques qui joue du nom et de la nouvelle popularité de cette vraie maladie, qu'ils passent leur chemin, en silence!

[Bidouillette/Tibilisfil]

Je viens de lire ton petit mot. J'ai été mal, pas pris mon jus de légumes, tous les jours, fait des extras (gluten et lactose ) et je le paye encore. Je pense que les médecins sont très loins de
savoir quoique ce soit. Je sais juste que j'ai besoin de supprimer ces deux poisons, de prendre mes légumes (un demi litre par jour) et de marcher. Le reste n'est que blablas..... Merci à toi!!!

[rosie]

cc bidouillette c'est bien triste de passer par des moments si douloureux et ne pas être comprise, je suis fibromyalgique depuis 8 ans et sur mes 2 enfants seule ma fille accepte l'état dans
lequel je suis, j'ai des petits enfants dont je ne peux m'occuper la dernière à 10 mois et à part la prendre sur les genoux ces tout, quand au traitement je suis passée par un centre anti douleur
4 mois de traitement complètement schooté pour 6 semaines de calme alors faudrait y retourner mais entre le prix qu'il me reste et le peux de temps que sa dure je réfléchie, accroche toi, garde
courage, et le moral n'attache pas d'importance à ce que pense les autres, pense à toi seule , amicalement

[Bidouillette/Tibilisfil]

Je vais de mieux en mieux, mais je n'ose même plus dire comment je fais, ed toute façon, ... il faut faire des sacrifices, mais je veux être super en forme pour le jour où je serai, enfin grand
mère, lol! Courage et à toi et si tu veux des pistes, croismoi j'en ai!! Gros ibouss!

[Boutin Patricia]

Je suis fibromyalgique depuis plusieurs années, mon entourage n'a jamais accépté ma maladie ou mes symptômes.Alors je me suis reprise en main et j'avoue que je fais des choses que jamais j'aurais
pensé auparavant.Je cours.....et oui à 40 ans je me mise à courir, 1 minutes au départ et j'ai augmenté,alternant course et marche.Je cours depuis 6 mois à raison de 40 minutes et ça 2 fois par
semaine. Faites du sport, je crois que c'est le meilleur remêde, de l'endurance surtout. Ne forcez jamais et surtout écoutez votre forme du moment. Je suis pas toujours en forme c'est sûr mais ça
m'a beaucoups aidé.Courage.....

[rosie]

bonjour bidouillette


je me promène sur le net et vient de trouver ton site que du bonheur pour moi qui meremet au crochet pour des bbs de 5 pouces... entre autre chose carterie, tableaux en 3d, je suis fibromyalgique
depuis 5 ans et en souffrance comme toi. je suis inscrite sur fibromyalgie sos


en juillet 2011 la ministre de la santé a refusé le placement en ALD c'est sûr sa va leur coûter cher.


allez garde courage et continue de faire de magnifique chose


douce journée


rosie 

[mallegol valerie]

ccou je sais ce que tu peux endurer !! car moi aussi j'ai été traitée pour la fibromyalgie !! et le pire c'est que à lépoque  on ne me croyais pas et que l'on me disait hyper dépréssive à me
montrer à un psychiatre qui s'est permis de marquer dans mon dossier que mon mal était THEATRALISME !!! ma maman qui m'accompagnait et qui me connaissait tres bien leur disait ce n'est pas
possible ma fille n'est pas en dépression je la connais bien elle a toujours eue le moral malgrè toutes les péripéties de toute ma vie, juqu'au jour où je n'ai pas pu me lever même avec l'aide de
mon ami qui a appelé une ambulance qui m'a envoyée vers l'hopital le plus proche (evreux) donc retour vers ma rhumatho que je ne pouvais plus voir ou pire plus "blairer" passes moi l'expression,
ressortie le lendemain en ambulance allongée, puis  j'ai pris le taureau à 2 mains et je suis allée à rouen en rhumatho en urgence , puis repartie de plus plus belle dans la nuit 
avec  en plus  un médicament interdit "SKENAN" par perfusion ( car je faisait une tres grave allergie) alors que je lui avait dit surtout pas de dérivé morphinique !!!! bref je lui
avais demandé de voir un professeur rhumathologue, puis elle m'a refusé prétextant l'absence de ce dernier, mais avant un gentil petit infirmier m'a balancé à l'oreille, le nom du professeur que
maman a appelé en urgence le lendemain (il faut que je vous disent aussi avant de continuer que cette infirmière de garde m'a vue tituber puis m'affaler avec un trou noir par terre suite au
médicament , mais elle ne m'as même pas ramasser alors que je lui avait dit ça va pas MME ça va pas et pouf plus de valérie maman de 3 enfants ) le professeur m'a reçue quelque jours après et il
m'a vue en titubant, ma jambe se dérobant les cervicales bloquées depuis 1 an oui tu a bien lu et en plus l'épaule droite gelée depuis 6 mois (gelée veut dire en terme médical qu'elle ne bouge
plus) et en plus des douleurs atroces à hurlér et à en avoir des suées tres fortes et des absences ainsi que des malaises d'où mes enfants me ramassaient par terre n'importe où car cela me
coupait la respiration tant la douleur était forte je me souviens encore du regard de mon petit dernier puis plus rien !!! j'en pleur rien que de l'écrire !!! en fin la suite sera un peu plus
meilleur car prise en charge à rouen où il m'ont découvert fibromyalgie mais ce qui est moins drôle c'est que cette dernière s'accompagne d'une SPNDYLARTHRITE ANKYLOSANTE tres
avancée.............................accompagnée disent-ils du pack complet de cette maladie c'est à dire : HASHIMOTO, maladie de la thyroide qui fonctionne quand elle à le temps et le plus
souvent elle ne fonctionne pas d'où une tres grande fatigue et forcément ce qui va avec : une prise de poids; GOUGEROT, qui m'assèche la peau toute les muqueuses et et les glandes salivaires
l'intérieur des oreilles presque au tympan avec un mal à ne pas toucher jusqu'au lobe ! (c'est pour cela que je perds mes dents) ,syndromme de RAYNAUD, les extrémités des doigts ou doigts de
pieds qui deviennet blanche car le sang ne circule plus puis tres bleu avec des douleurs à ne plus pouvoir t'en servir : exmple j'étend mon linge : c'est 4 doigts de chaque main qui n'ont
plus de couleurs, ainsi que le vent par exemple au bord de la mer sans compter les hivers alors là je sors que tres rarement car je dois mettre plusieurs couches sur mes doigts et mon corps et là
c'est le petit bonhomme michelin qui débarque !!!! lol !!! voilà ma belle moi je sais aussi ce que tu peux ressentir je te comprends et te soutiendrais ....... snif !! voilà ma bidouillette !!!!
tu comprends pourquoi je me lance à fond dans la créativité ???? au moins je ne pense plus je suis à fond dans ce que j'entreprends j'ai mal tout le temps, je voudrais toujours soulever des
montagnes, mais je soulève à peine une bouteille !!!! mais je le fais bordel !!!! ça me saoule tout le temps mais maintenant je remarche  et je revis j'ai choisit les ANTI- TNF (humira) qui
qui peuvent me faire survenir des cancers !!! j'ai choisit ma bidouillette !!!! oui oui et l'issue sera dans un fauteuil roulant car tous mes os se soudent les uns aux autres se collant aussi aux
muscles, tendons, bref tout ce qui bouge à coté d'eux et déjà ma colonne est tres atteinte: des sacro illiaque aus cervicales j'uqu'en haut!!!! voilà ma bidouillette !!! je dis MA car maintenant
les amis de caro sont les miennes tant pis pour ceux qui ne veulent pas de moi !!! je suis comme ça et on ne va pas me refaire maintenant, tout cela m'a forgé le caractère déjà bien trempé, mais
je sais encore donner pleins de choses et en particulier l'amitié.........voilà pourquoi les loisirs créatifs sont mon truc même à broder j'ai mal mais je me dis que je laisserais le jour venue
des choses à mes trois enfants et à mon "COPAIN"qui est un "NAMOUR" je l'appel comme ça namour, pour moi .....d'ou les choses parfois qu'il me ramène pour faire mes choses....ça a été dur
pour mes enfants car les deux grands ne comprennaient pas pourquoi du jour au lendemain leur maman ne faisait plus de "surf" avec eux, et quand ils me voyaient par terre dehors là ils se sont dit
:c'est grave !!! maintenant ils savent  j'attend maintenant de pouvoir tenir leur futur " bébé" dans les bras avant qu'il ne soit trop tard, mais comme ma fille est en étude infirmière et
que ma future belle fille aussi, donc ce n'est pas tout de suite, tant pis je me jette sur ceux de CARO que j'adorent !!! allez garde courage je t'envoie toute ma sympathie et mon amitié (si tu
la veux bien ) sinon tant pis car  pour moi l'amitié pour toi est ancrée dans mon coeur !!! mon coeur est grand ....... (c'est peut-être pour ça que ma poitrine gonffle !!!) lol mdr
amitié sincères pour toi descrap@toi bisoouususussusssusuusus

[Bidouillette/Tibilisfil]

Ahhh tiens marrant j'ai aussi eu une épaule gelée.... plus d'un an, j'ai refusé tout traitement et c'est passé.


L'histoire de tes doigts, m'interpelle, j'ai çà en moisn fort....


Ce que je refuse, c'estg quand des gens qui sont sous multiples traitements doutent de la maladie chez moi, mais au fur et à mesure que j'avance, je dis que cette maladie n'est pas ce qu'on
pense, mais un ensemble de symptomes qu'on peut petit à petit annuler...


J'invite tout qui a une fibro à venir une semaine chez moi, à l'oeil, pour tenter... gros bisous et courage!

[Monique Jacquard-Bonaval]

Bonsoir Monique,


J'espère que vous avez passé un bon week-end. Je vous mets ce lien en vous conseillant de le lire; je prends depuis 3 jours ces baies de goji; incroyable mais vrai, je me sens mieux comme jamais
je ne l'ai été depuis mon accident, c'est-à-dire 15 ans.   http://goji.over-blog.net/          Je
vais continuer tous les jours ; sur conseils d'une nutritionniste, j'ai stoppé pain, lait, fromages le soir, et autres cochonneries.   Courage.  Bonne semaine.  Monique


 

[Bidouillette/Tibilisfil]

Hé oui et je me demande si je vais pas sortir les deux cents euros de ma poche, pour savoir si ej n'ai pas d'autres intolérances, il semble que mon estomac n'aime pas certaines choses en plus. Je
file voir le lien!

[calimumu]

Je viens de passer beaucoup de temps sur ton blog depuis ce matin. Tellement de temps que je ne sens plus mon dos, ni mes cervicales, ni mes mains....Oui tu as compris, je suis aussi
fibromyalgique !! Comme je te comprends ! Mais je trouve lamentable que tu sois obligée de montrer ces documents pour que certains te croient !!!! Quoique.... Cela ne m'étonne qu'à moitié !! J'ai
enregistré l'adresse de ton forum, j'irai y faire un tour demain matin si je vais bien. (Je suis debout depuis 3h30 du matin tellement j'avais mal !).


Je vais donc me reposer et à demain sur ton forum.


Avant de partir, je voulais te féliciter pour ton blog. Il est superbe ! Continues à nous enchanter.


Amicalement Fibro


Muriel

[Bidouillette/Tibilisfil]

Pénible oui! encore plus pénibles ces filles qui ont en fait d'autres choses, beaucoup d'autres choses, et qui mettent ce nom là sur leurs autres maladies! Et que dire de celles qui s'enferment
dans leur maladie. Moi elle n'est pas mienne... elle est là, je vis avec, mais je fais tout aussi pour moins souffrir et sans médocs... Bon courage à toi!!!!

[titi44]

je comprends que tu ne supportes pas ce genre de commentaires !!


il y a des personnes ignares et on ne peux rien y faire !!


vu ton ordonnance , j'imagine ton niveau de douleurs et je te souhaite bon courage!


j'ai beaucoup de symptômes en commun avec toi même si ce n'est pas la même maladie car en fait la maladie de lyme a l'art de simuler la fibromyalgie.


donc j'ai le même genre de traitement et de la morphine aussi ( vive les effets secondaires !!)

[Bidouillette/Tibilisfil]

Je ne prends plus rien et depuis hier je tiens un journal. Je ne sais si c'est la fibro, comme j'ai été piquée, mais après la fibro. Là je suis en crise, pffft, faut que ej me bouge!!!

[chantal]

bonjour


merci d être passée sur mon blog


je suis fibromyalgique depuis longtemps si les gens pensent  que tu fais du cinema envoie les  sur ce forum dont je fais partie


http://www.fibromyalgiesos.fr/

[Bidouillette/Tibilisfil]

Merci de ton soutien. Je fréquentais un forum mais j'ai vu qu'il était pourri par d'autres maladies et surtout par des gens se prétendant malades et qui étaient payés par des firmes
pharmaceutiques.........Je vais voir le tien! J'en avais fait un, mais les gens ne comprenaient pas le but, pas se plaindre, mais raconter pour tenter de comprendre, voir les points communs!

[bertille]

bonsoir


de liens en liens bricolage  je découvre ton blog et j'admire le contenu et le ton.


Et de page en page je croise le mot fibromayalgie


Je suis déclarée fibro sévère +++  depuis 2006 alors ton blog me touche d'autant plus !


c'est avec plaisir que je reviendrai te lire.


Cordialement


 

[Bidouillette/Tibilisfil]

Ahhh sévère depuis le début, masi j'ai trouvé de quoi m'aider, enfin quand on veut trouver des possibilités, on peut, mais pas toujours simple! Bonne lecture et surtout
courage!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[annie]

je comprend tout à fait par ou vous passez, je souffre moi-même de fibrimyalgie diagnostiqué par un rhumatologue et un neurologue.
pas facile à vivre surtout au moment des "crise" la souffrance que l'on ressent et que les "autres" ne comprennent pas;tant que l'on n'est pas dans un fauteuil roulant (et encore!) et que cela ne
se voit pas; pour eux c'est psychologique ,pourtant c'est bien là !
donc  c'est difficile à supporter; moi aussi suis tres manuel et quand je ne peut rien faire c'est difficile à supporter moralement.
je vous souhaite bon courage et merci pour votre blog
je fais des peintures si ça vous dit de les voir http://ambre65.site.voila.fr

[Bidouillette/Tibilisfil]

Aie, heureusement que tu as l'art...........Tu as vu comment je m'en sors, par quels moyens et quels trucs.........
De toute façon, que çà aille ou que cela n'aille pas, personne ne le voit, personne ne nous croit...............
Bon courage!!!!

[lise poirier]

bonjour,

J'AIMERAIS RECEVOIR S.V.P. LE CAL NAPERON GIG DU 30 JANVIER 2010.

ET AUSSI LES GRILLES DU NAPPERON ROUGE AVEC DES COCCINELLES.

C'EST DIIFICILE DE SUIVRE SEULEMENT SUR LA GRILLE.SANS  D'AUTRES EXPLICATIONS.IL FAUT ETRE TRÈS BON EN TRICOT.

mON AMIE D'ENFANCE SOUFFRE AUSSI DE FIBROMIALGIE.JE VOUS ADMIRE
DE TANT VOUS DONNER  AUX AUTRES.CAR CE N'EST PAS ÉVIDENT.

MERCI ! LISE

[Bidouillette/Tibilisfil]

C'est gentil mais le cal de Gigi faut aller sur son blog pour s'inscrire, si c'est toujours d'actu. Pour le napperon coccinelle, j'envoie tous les modèles à chaque fois à mes abonnées.............

[maNinou85]

Comment peut-on oser accepter une invitation et douter de ta maladie ? J'en reste sidérée ! Tu n'as pas à fournir les preuves de celle-ci... Prends du temps pour toi, la seule chose qui compte
c'est que tu ailles un peu mieux. Courage...

[Bidouillette/Tibilisfil]

Je sais, elle a quitté le net, en tout cas a arrêté son blog!

[sandrine]

Alors ça, je m'absente et voilà que je te retrouve au plus mal . J'espère que tu vas mieux et que tu as de quoi soulager ta
douleur. Plein de bisous et courage à toi.

[Bidouillette/Tibilisfil]

Cà a été aujourd'hui, mais bon là un gros coup out.........

[JOe]

Ben vachement sympa la personne qui t'a dit ça! Elle est à réinviter chez toi, à coup sûr LOL, LOL! Bizzzzzzzzzzzzzzz

[ISA]

Oh, je suis désolée de lire que tu as de + en + mal, surtout prends le temps de te reposer !!
Je t'envoie des petites ondes positives de la ruche, pour te dire qu'on ne t'oublie pas même si tu es "moins présente" comme tu dis bzz bzz :-)

[abeille]

Bonjour Monique
Je remonte peu à peu tes articles, je ne peux mettre des commentaires à chaque fois car bien souvent je n'ai pas les photos....
Néanmoins je tenais à te dire que je suis de tout coeur avec toi , prend bien  soin de toi et surtout laisse parler les imbéciles . Cette maladie dont tu souffres est également reconnue en
France .
J'admire ta discrétion et ta dignité, tu te plains rarement , une belle réflexion pour d'autres qui se lamentent tout le temps.
Alors bon courage
Gros bisous
Martined (abeille)

[Bidouillette/Tibilisfil]

Je ne sais...........Certaines me disent que les médecins reconnaissent la maladie, mais pas la sécu.......
Tu sais, si cela n'était pas venue d'une amie hébergée, à sa demande, chez moi, cela m'aurait moins touché, mais le mail que j'ai reçu, j'avoue, je ne l'admets toujours pas!
Il faut croire qu'elle devait être mal, ou en avoir marre pas que de moi, son blog est mort, enfin elle l'a arrêté, et effacé................

[helene]

C'etait.....j'espere bien
bisous

[helene]

et voila ,comme je remonte à l'envers tes articles.....je decouvre et t'envoie tout mon soutien,un peu tardif
mais pourquoi te justifier par des documents,celles qui ne te croient pas....laisse tomber
allez courage ,reposes toi,toi seule ,helas,peu gerer
je t'embrasse

[Bidouillette/Tibilisfil]

C'était une amie, depuis deux ans, j'avais été là pour la soutenir.............

[sarah]

je te souhaite bon courage ,repose toi bien et comme tout le monde je suis outrée que quelqu'un ai pu te dire ça
pour moi tu n'a pas à te justifier et celle qui ne te croit pas ne mérite pas ton amitiée
bisous plein d'énergie et de douceur

[Bidouillette/Tibilisfil]

OUi et si tu lisais tout le mail, tu en serais malade, incroyable, merci de ton soutien!

[Meriem]

quoi dire ma belle ..... à part que je suis de tout coeur avec toi,
je sais, ça ne soulage pas la douleur, mais j'espère que tous ces témoignages d'amitiés que tu reçois te font un petit peu chaud au coeur
bisousssssssssssssss

[Bidouillette/Tibilisfil]

Oui, mais comme quoi on peut être très blessée par des paroles, enfin un mail qui détruit tout! Les soucis, le stress, l'alimentation, je vais en revenir à avant novembre!
Merci Meriem!! Gros bisous!

[dulcinae]

Je suis peinée pour toi et effarée de la réaction de nos pseudo-amies; je vis le même cas, une autre maladie génétique,  une amie se plaint aux autres que je ne suis pas bien; les gens qui ne
souffrent pas ne comprennent rien. et ça dure depuis 1980. Est-ce que tu as des analyses de sang quand tu fais des crises ? pour vérifier les anomalies ? Je pense à Domie une autre copinaute
qui a la même maladie que toi et je l'ai appris hier.Elle est en pleine crise et doit dormir. Elle est sans doute venue sur ton blog.
Je pense à toi et te laisse te reposer maintenant.
Bises et Bravo pour toutes tes recherches et ouvrages

[Bidouillette/Tibilisfil]

Non c'est çà le pire, on ne peut se fier qu'à nos plaintes, aucune prise de sang ne montre quoique ce soit, et je n'ai pas envie de passer par les hopitaux, ce qu'une autre malade me
conseille......... Cà va me coûter cher pour apprendre que j'ai une fibro? Il n'y a rien d'objectivable, juste un ensemble de plaintes.
Là  je ne prends plus de médocs, j'ai repris un huitième de la dose d'anti douleurs, matin et soir, je vais tenter d'arrêter, ce sont des opiacées...........

Merci pour ton soutien!

[bruyere]

J'étais peu sur le net ces jours ci et quand j'arrive tu sembles avoir déjà un peu récupéré. Je ne connaissais pas ta maladie, je me suis documentée ( il y a peu de temps) au travers de tes
articles et aussi sur le net. Je te comprends très bien quand tu dis que les "crasses" en amitié sont très douloureuses. Mais pour certains le mot ami se met à toutes les sauces ( ce n'est pas ton
cas)et ils voient surtout ce qui dans cette relation peut leur rapporter. Sois certaine que je suis de tout coeur près de toi, prends ton temps pour nous revenir et surtout essaies de chasser un
maximum le stress ( je sais, c'est plus facile à dire qu'à faire).Que ces quelques embruns bretons t'apportent un peu de réconfort

[Bidouillette/Tibilisfil]

Mersi bras, ou trougarez!!!!
Cà fait encore plus mal quand il y a plein d'autres choses.............

[crifil]

Bonjour Bidouillette,
Je suis triste de te savoir aussi mal et de devoir vivre dans des conditions aussi difficiles en période de crise mais si cette position te soulage, c'est déjà çà.
Moi je te crois sans problème. Des imbéciles (excuses-moi) ignorants y'en a partout. Il faudrait mieux être amputée ou couverte pustulles pour que les gens te croient. C'est comme çà. C'est pour ne
pas être jugé que quelqu'un de mon entourage ne dit pas qu'il a une maladie chronique par moment invalidante.
Ma voisine souffre de la même chose que toi. Et je la crois sans problème même si nous ne sommes pas très proches vu le peu de temps qu'on se connaît (quelques mois). En tous cas, je peux vous dire
à toutes que, travaillant dans le secteur, à aucun moment le mot "fibromyalgie" n'est cité dans les pathologies psychiatriques. Et dire que c'est une dépression est ridicule. Ce terme est galvaudé
et c'est également triste pour les personnes qui souffrent de dépression réelle. On met tout dans le même panier.
En tous cas, je te crois et j'espère que, prochainement, les scientifiques pourront aider toutes les personnes qui souffrent quelques soit leur pathologie. Et pour les ignorants, arrêtez de juger
et renseignez-vous. Si vous savez aller sur internet il suffit de mettre "fibromyalgie" dans un moteur de recherche et vous serez au moins informés. Je ne vous souhaite pas de souffrir au
quotidien.
Courage Bidouillette et toutes les victimes de la douleur qu'elle soit physique ou morale (parce que ça c'est dur aussi je la vois au quotidien).
A bientôt.
Crifil

[Bidouillette/Tibilisfil]

Merci Crifil,

Le pire est que cette phrase venant d'une personne ayant travaillé en pharmacie (enfin elle le dit, je peux aussi tout mettre en doute) qui avait été là pendant deux ans, j'ai été blessée à un
point que je n'imaginais même pas. Elle est mêchante cettepersonne, et vraiment aigrie (elle qui me le reprochait..........) je préfère tenter d'oublier, et je pense qu'elle s'est un peu rendue
compte, elle a supprimé son compte sur overblog, plus de blog, elle a eu peur des représailles des copines, sans doute, mais tout çà est triste, très très trise............

On dit souvent que c'est psychologique que la maladie est nerveuse voire psychiatrique, incontrolable et surtout la poubelle quand on ne sait pas..............

Merci beaucoup pour ton soutien...............Bisous!!!!

[ticoeur]

Ma chère Monique ..... je suis désolée d'apprendre que tu ne vas pas bien à ce point là ...Comme tu me l'as dit" ne t'occupe pas de ces personnes qui ne te croient pas "je te le dis à toi
maintenant ....Je sais que tu as souffert de cette trahison par rapport à cette personne qui est venue chez toi et qui pour moi a abusé de ta gentillesse ... et cela t'a stressée d'où une
partie de tes douleurs ...plus le temps qui n'arrange rien ...j'ai également des hauts et des bas ces derniers temps ...
Je tel  demain et en attendant je t'envoie plein de bisous anti douleurs
Bizzzzzzzzzzzzzz

[Bidouillette/Tibilisfil]

Ahhh je vois çà seulement maintenant.........

Merci de ton coup de fil, çà me rassure, mais je sens que je suis très à fleur de peau pour le moment. J'ai pris ma douche, je file chez Décathlon, merci pour les infos, et gros gros bisous!!!!

[magali]

salut ,pour mon amie elle a deja esseyer et fait aussi de l accuponctre la elle fait un peut de kine puis des massages cela lui fait beaucoup de bien elle a aussi fait de laqua gym mais comme elle
dit ce qui lui fait surtout du bien c est devoir que certaine perssonne la soutiennne .dans sa famille certain ne croyent pas a ca maladie je trouve cela honteux.depuis peut elle souffre du nerf
pudentale j ai le meme cela revient a dire que cela fait mal commeun coup de poignard de derriere a devant cela et parfois tres douloureux alors on ce soutient et comme je vais mieux qu elle je
laide et celui qui dit que cela n existe pas ca revient au meme que dire que la depression n existe pas car cela va souvant de paire je le vois chez elle .moment de grand exitation puis plusieur
jours de deprime ,ne te laisse pas faire et surtout ellimine tous ceux qui te fond du mal bisous tous plein mon amie.magali

[Bidouillette/Tibilisfil]

Merci Magali...........

Je récupère un peu, diète, mes légumes, plein de fruits, j'ai un peu marché et je tente de me défaire des stress mais il y en a toujours et des soucis qui arrivent aussi!

[Dominique]

Bonjour,
étant aussi atteinte de fibromyalgie depuis six ans , je connais vos douleurs ; le plus important est de trouver un médecin qui ne vous prenne pas pour une folle ou une grande dépressive ! je sais
que cette maladie par l'incompréhension des autres , peut rendre dépressive . Un des médecins que j'ai vu au début , voulait m'envoyer en hôpital psychiatrique !!!!!
J'ai enfin trouvé celui qui soulage mes douleurs ; Tous les deux mois en fonction des douleurs , il ajuste le traitement . Pour information , si ça peut vous aider , voilà ce qu'il me prescrit
:
- RIVOTRIL 2,5 mg ( anti-épileptique ) :: 15 gouttes le soir
- PARIET 10 mg ( pour protéger l'estomac) : 1 comprimé le matin
- THERALENE 4% ( pour dormir ) : 20 gouttes au coucher
- CELEBREX ( anti-inflammatoire ) : 1 gélule le matin
- LIORESAL ( décontractant musculaire ) : 1 comprimé matin , midi et soir
- EFFERALGAN CODEINE  : 1 comprimé matin , midi et soir
Pour lutter contre la fatigue , je prends des gélules de Ginseng

AUCUN anti-dépresseur , pas de séances de kiné  emais je marche tous les matins environ une demi-heure .

Evidemment je ne peux plus travailler , dors beaucoup mais au moins je n'ai plus de grosses douleurs qui me clouaient au lit à me tordre !

J'espère vous avoir aidé , mais chacun adapte sa façon de vie suivant sa maladie.


Bon courage et n'hésitez pas à me contacter

[Bidouillette/Tibilisfil]

Je ne prends plus aucun médicament depuis deux ans, jus de légumes, plus de lactose plus de gluten, et surtout marcher et éviter les stress. Mais voilà l'hiver aidant, tout cela devient dur moins,
voire plus de marche, Noël et ses excès et zou la crise, mais je me reprends et me remet........

[katty72]

qui a osé te dire cela ?
et en plus tu n'es pas obligée de te justifier , c'est ta vie ta santé , laisse tombé les gens qui sont comme ça et prends plutot soin de toi , j'ai lu sur la maladie et je sais que ce n'es pas
facile tout les jours donc je te dis repose toi bien ma chère et si tu as besoin n'hesite pas bisous

[Bidouillette/Tibilisfil]

Une ex amie du net.........

[escargotine]

j'avais déjà entendu parlé - mais je vois que c'est souffrance pour toi - je te souhaite bon courage ma douce - gros gros bisous fleuris -

[Bidouillette/Tibilisfil]

Merci petite escargotine...........

[Xhelantine]

Que dire ? si ce n'est de te souhaiter bon courage pour surmonter cette crise difficile. Je connais moi aussi malheureusement cette maladie et les remarques des gens. Ils ne savent pas ce que c'est
que de souffrir jour et nuit et 24h/24. La vie ne nous épargne pas, comme elle est injuste ! Il nous faut malgré tout nous battre contre ce mal qui nous mine. Courage Monique ! Je suis de tout
coeur avec toi.

[Bidouillette/Tibilisfil]

Tu sais, je l'ai accueillie, nourrie, logée, fait visité, çà m'a coûté, pas uniquement financièrement mais surtout en énergie, alors après, lire çà............... Merci à toi, gros bisous!!!

[hysopinette]

Je ne suis pas la seule à être choquée par la necessité de te justifier....laisses les imbeciles , ne leur fais pas l'honneur de repondre ....prends soin de toi pour nous revenir en forme, je suis
de tout coeur avec toi, j'espère que la crise ne va pas durer....mais le temps joue plutôt contre toi (et tous les rhumatisants....) Je pense bien à toi et te souhaite BON COURAGE

[Bidouillette/Tibilisfil]

Ce qui me choque est que cette imbécile comme tu dis, nous fréquantais toutes............... Merci, çà commence à aller mais là déjà envie de dormir..............

[nini]

alors la je suis outré comment mettre en doute une personne qui souffre le martyre!!!!! il y a des tartes qui se perde tiens ,je suis vraiment désolé pour toi ma choupette on ne se connais pas
depuis longtemps mais je compatis a ta douleur !!!
je t' envois de gros bisous j' espère que cette crise va vite passer !!!!
bises
nini

[isis21]

Pourquoi devoir te justifier et poster ton ordonnance ? Ceux qui ne te croient pas, tant pis pour eux ! Désolée de voir que ce monstre se rappelle à toi, et ne t'inquiète pas pour le break, la
santé est plus importante ! soigne-toi, prends soin de toi et reviens nous quand tu seras en pleine forme. Bisous.

[loumina]

Je suis révoltée, le mot n'est pas trop fort , de voir que tu te sentes obligée de justifier ta maladie sur le blog. PERSONNE n'a le droit de douter de ta maladie. Ce n'est pas parce qu'elle ne se
voit pas, qu'elle n'existe pas !!!!
Surtout, repose-toi, marche(puisque tu ames cela, il ne faut surtout pas de priver de ce plaisir), prend bien soin de toi et de ta santé. C'est si précieux !!!!

Je t'attendrai comme beaucoup de copinautes. Tu as le droit de faire un break et de penser à toi. Tu nous donnes tellement avec tes conseils, tes partages, tes recherches....

Je t'embrasse bien fort et prend le temps de te reposer.... on ne va pas t'oublier !!!!
Amicalement

[Bidouillette/Tibilisfil]

Merci Loumina, tu sais, les déceptions en amitié sont ce qu'il y a de pire et même avec mes petits bonheur, çà reste quand même, avec l'accumulation de soucis, une douleur, qui en engendre de trop
mais je suis aussi responsable, j'ai mal mangé depuis septembre, trop d'écart!

[Netty]

Oh mais tu n'es en aucun cas obligée de te justifier, c'est déjà assez ma pauvre de souffrir comme ça. J'ai aussi une amie qui souffre de cette maladie et je la vois assez souvent et très mal pour
savoir que ce n'est pas de la rigolade

Prends bien soin de toi surtout. Bisous

[kikilacoco]

Je suis scandalisée que tu te sentes obligée de te justifier! ! !  Ma pauvre Monique , mais jette moi ces gens à la porte de chez toi !  et soigne toi le mieux possible dans le calme et
la sérénité  Nous pensons toutes très fort à toi !
Bises

[Bidouillette/Tibilisfil]

Je l'ai jetée mais tu sais c'était une amie, depuis deux ans, elle s'était invitée chez moi, et là çà allait encore, mais après, elle s'est déchaînée, j'ai pourtant rien fait pour, je n'ai pas
avalé............

[DuSchmolline]

oh, pauvre Bidouillette, toi si active et efficace quand tu vas bien ! ça doit te peser de ne pas pouvoir crocheter ou "frivoliter" à ton goût !
Nous sommes de tout coeur avec toi pour te souhaiter bon courage (et moi aussi je pense que tu n'as pas à te sentir obligée de nous montrer tes certificats ou ordonnances).
J'espère que cette crise ne durera pas trop longtemps ; enfin si, un peu quand même, que j'aie le temps de te rattraper pour le napperon de Gigi (c'est pas vrai !!!!!!!!!!!!!!!)

[Bidouillette/Tibilisfil]

HIhi coquinette, n'en profite pas hein, lol!
Mes épaules, mes bras, enfin tout est encore HS, mais je fais tout pour retrouver la forme!!!!! Gros bisoussssssss

[Michou]

Oh ma chère, tu n'as pas à faire cela, tu n'as rien à justifier, tu sais ce que tu as et ne t'inquiète pas des méchancetés de ces soi-disant amies, concentre-toi sur ta santé pour aller mieux, fais
ce qui est bon pour toi et surtout respire tranquillement, marche à ton aise, nous t'attendons le temps qu'il faudra et si je peux faire quoi que ce soit, tu sais où je suis.  Je pense tout
tout tout plein à toi (et je prie aussi mais cela je te le dis juste entre nous ;-).

Michou

[Bidouillette/Tibilisfil]

Encore des douleurs, ce matin, je vais pas en faire de trop, pour garder un peu de vigueur.........Merci Michou!!!!!

[Oma Annick]

toi si forte .. cela doit être terrible quand la maladie reprend le dessus !! prends bien soin de toi et courage .. je sais que tu n'en manques pas mais je t'en souhaite beaucoup !! gros bisous !

[Bidouillette/Tibilisfil]

C'est encore plus terrible, je n'accepte pas que la maladie prenne le dessus, effectivement, et là je fais tout pour en sortir, diète, repos, relaxation et je vais marcher aujourd'hui, enfin tenter
le coup!