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20 août 2010 5 20 /08 /août /2010 11:00

Un lien qui m'a été fourni par Violette Cerise, toujours aussi attentive!!!!!

 

 

l-univers-de.jpg

 

L'univers de Miraperles, vous propose, si vous êtes fibromyalgique, de remplir un questionnaire afin de donner des informations à la Fibromyalgie France, dans cet article!

 

J'ai bien entendu repérer des non sens...........votre mère en souffrait-elle? Euhhh la maladie était inconnue, elle ne m'a rien dit.........

Parfois il manque des possibilités!

Il est pas envisagé qu'on s'en sorte,  sans médicaments. On ne demande pas non plus, quelles sont les doses prises.

 

Je ne sais jamais si ces commandes d'infos ne sont pas l'oeuvre de firmes pharmaceutiques. Depuis le jour où nous avons eu sur l'ancien forum, une crocheteuse des îles dont le boulot était de s'infiltrer auprès des gens malades (pour d'autres maladies mais cela ne change rien à la problématique.......) pour leur faire croire qu'elle était atteinte de la même maladie et que les médicaments préconisés l'avait guérie ou soulagée.  Bien entendu, elle travaillait pour.........un labo!

 

Donc à prendre avec des baguettes, mais comme les questions sont peu précises, je pense que cela peut les aider à collationner des infos!

 

Il leur faut un millier de personnes y répondant, cela prend un peu de temps, mais pourrait se révéler nécessaire!!!

 

Parfois, suite à la mise en place de mon fichier de suivi, je me demande si relancer le forum ne serait pas un plus, certaines me l'ont demandé, mais c'est du travail en plus, affaire à suivre....

 

Merci d'avance!!!!

 

Bonne journée!!!!!

 

 

 

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Published by Bidouillette/Tibilisfil - dans 71 Fibromyalgie
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commentaires

lilou 05/07/2014 15:50


bjr


 


bon je fais hélas partie du lot de fibromyalgiques !  personne ne nous comprend - j'essaie d'éviter trop les médicaments mais le moral et les douleurs = enfer !  et je fais bcp de chose
créative pour éviter de penser douleur !! - le chiropractor m'est d'un soulagement je fais de l'acunpuncture - certain depuis 30 ans j'en souffre ! opérée du dos en 2000 - j'ai tjs eu mal au dos
je me bloque - lumbago aigu à 27 ans ! j'ai tous les muscles qui se tétanisent sans rien faire ! - du coup on a tendance à se renfermer sur soi et se taire !  la nuit c'est très dur au lit
et je suis crevée le matin donc je fais la sieste l'après midi - je fais plein de chose physique malgré tout - faut bien je ne m'écoute pas trop ! - voilà le calvaire ! réponse du rhumato : ya
rien à faire ... c gentil

Favrel emilie 01/02/2013 01:23


c est la premiere fois que je viens sur ce site pour des idées bricolage et oh surprise je vois le sujet sur la fibromyalgie et je trouve ca super, surtout la maniere d évoquer le manque d
intéret des médecins pour cette maladie. J ai 29ans, on a mis 2ans à établir le diagnostic, je suis fibromyalgique. Récemment j ai vu un rhumato qui m a dit clairement je ne peux rien faire pour
toi encore une fois; entendre ca à longueur de temps est décourageant. J ai été 2ans sous morphine ce qui m a fait plus de mal que de bien, maintenant j ai un autre traitement mais qui ne fait
que soulager un peu et encore les crises de douleurs sont tres fréquentes; c est un traitement hallucinant selon certains médecins ou pharmacien. Je vis seule avec ma fille depuis qu elle a 1 an
1/2, je dois me débrouiller seule, elle a 5 ans maintenant. J ai tout perdu, un travail auquel je tenais, perdu des amis "" et j ai réussi à retrouver du travail seulement depuis mars de cette
année;2 ans sans travailler. On m accorde un statut de travailleur handicapé mais paradoxalement je ne suis pas prise en charge à 100%,et je ne suis pas assez handicapée pour eux, sauf que ces
gens la ne sont pas là lorsque le matin je ne peux pas bouger mes jambes et ne peut pas me lever seule,ou sont ils lorsque je dois marcher avec une canne, ou sont ils lorsque les douleurs sont si
insupportables! la je suis en arret depuis plus d un moisà cause du dos, je suis atteinte d une forme sévere de la maladie selon un médecin dans un centre anti douleur à la Salpétriere. Je vais
surement perdre mon travail encore un fois car je ne peux pas assurer tous les jours. Voila je raconte une petite partie de ma vie, seulement je tiens à vous dire merci d accorder et de partager
l importance de cette maladie; merci 

Bidouillette/Tibilisfil 04/02/2013 18:35



J'ai dû tout arrêter il y a sept ans, impossible de faire quoique ce soit, même me lever, me laver. Puis en supprimant lactose et gluten, çà n'a pas soigné la maladie, jsute que c'est beaucoup
moins grave. Je marche, je nage, enfin plus pour le moment;..
Mais là j'ai une énorme infection, entre les omoplates, du coup re crise.... Plus le stress d'examens au cours de langue, me revoilà en pleine crise. Chose interpellante, parce que quand j'ai dû
prendre des antibiotiques '(une fois en six ans;..), pour mes dents; J'ai trouvé que j'allais beaucoup mieux; Ici infection quelque part et zou crise. Alors je me dis que décidément, ils ne
savent rien de rien, juste nous font consommer des médocs, même si perso j'ai tout laissé tomber depuis plus de quatre ans. Tant mieux pour moi, et si tu as le courage, tente le coup, les sels
minéraux des légumes, m'ont sauvée, en supprimant comme je le disais, gluten et lactose!
Mais surtout, ici où la maladie est reconnue depuis longtemps, rine n'est rose, question d'aide!!!!



anelyse 28/01/2013 11:14


bonjour


merci pour ce site


atteinte de cette maladie non comprise


cela fait du bien d'en parler

Bidouillette/Tibilisfil 29/01/2013 12:49



Jez vais mieux, après un déménagement, et une diète, enfin quand je parviens à la suivre... courage à toi, si tu veux en parler....



sylvie 54 09/11/2011 00:20



bonsoir a toutes .je suis de meurthe et moselle et jai 51ans trois grands enfants j ai aussi cette saloprie de fibromyalgie depuis le 14mars ou jai ete dianostiquee au chu de nancy brabois
.je suis en maladie longue duree depuis tout ce temp car je suis employee de pressing .beaucoup de gents ne comprennent pas ma maladie ,un jour je suis sans cannnes anglaises les 3jours suivant
je  lai ai certains pensent  meme que c est de la feniantise ça c est niveau boulot .les douleurs sont beaucoup au niveau du dos mais surtout dans mes genoux certains medocs mon aussi
fait prendre du poid ly...a , ix.l. pour les douleur trop fortes j ai la drogue en prolongee et en actif .a ceux qui disent que c est dans la tete moi je leur tourne le dos .ce qui est claire c
est que la fibromyalgie a fait de ma vie, une vie de personne agee qui promene son ptit chien et fait un peu de broderie moi qui ete une femme super active ,oui la je vois que c est plus moi !!!c
est pour ca que ensemble il faut arriver a faire reconnaitre cette maladie a vous toutes courage!!!amitiee



Margot 31/05/2011 14:24



Bonjour madame,


Quel beau blog, bin forurni, dommage la pub qui empoissonne la visite du blog, cette espèce de pub qui surgit à tous moments;


  Votre blog m'intéresse réellmeent, je vais m'y attarder plus souvent afin ed découvrir toutes vos belles oeuvres.


Je recherchais des explications sur les guipures d'Irlande. et puis j'ai vu que vous avez la fibromyalgie...moi aussi.


Ai 61 ans, je vis seule à Bleoiel 7970.


en invalidité depuis 6 ans pour la fibromyalgie, syndrome des jambes sans repos et syndrome de fatigue chronique.


suis très intéressée par l'art du crochet,mais assez parresseuse(amladie), et pas très régulière, novice .


 


suis dog-sitter pour chiens de petite taille, que je vais promener tous les jours même quand je suis en crise.


mes enfants habitant Bruxelles, serait-il possible de se rencontrer une fois ,parler de crochet et de fibromyalgie, lorsque je vais voir mes enfats et petits enfants?


Bien cordialement


Margot



assoc.Renseignements Généreux 12/01/2011 09:42



Quelle susceptibilité !


1) Ton interlocuteur est italien et n'en a rien à secouer, de vos frictions infantiles  entre français et belges.


2) Il suppose que tu as des lecteurs malades dans le sud de la France, ou qui se déplaceraient si nécessaire, et c'est autant à eux qu'à toi qu'il s'adresse.


3) Notre association n'est pas une donneuse de leçons mais un fournisseur d'informations, et c'est à ce titre qu'elle venait s'exprimer ici.



Bidouillette/Tibilisfil 12/01/2011 09:58



Je ne suis pas susceptibles, interlocuteur italien, mon oeil, à voir ton blog.... fournisseurs d'infos? OU provocation voire même appel au racisme. Les cons au poteau! Salut et dégage de mon
blog! Je prie les lectuers malades de ne surtout pas aller voir ton blog racoleur et prometteur de... haine!



assoc.Renseignements Généreux 12/01/2011 09:20



C'est embêtant, mais je crois qu'un toubib (de formation, il a rendu sa carte à l'Ordre des médecins) comme le génial Athias peut faire des investigations sans la généalogie: il reconnait une
problèmatique rien qu'au patronyme ! ton physique, tes gestes, tes formulations  etc lui parlent ...


Un pote thérapeute a découvert l'origine de la maladie et accessoirement les demi-frères inconnus d'un ami grace au décodage des prénoms -de lui, de sa femme, de ses enfants- et ne pas avoir de
famille est "signifiant" aussi .


Méthode extraordinaire qui gêne les Ordres des médecins et pharmaceutiques ...


La microkinésiologie est aussi très efficace pour faire disparaître les maux, Nostradamou l'explique sans doute. On a un très bon thérapeute à Nîmes, nous contacter assrg@neuf.fr si intéressés. Et puis, la méthode Coué si efficace puisqu'on reprogramme tout seul comme un grand son subconscient ! Nostradamou explique comment bien la
faire.



Bidouillette/Tibilisfil 12/01/2011 09:33



Je sais ces méthodes sont prônées en Belgique! Et selon un reportage d'ARTE (dont on ne peux mette en cause une certaine ojectivité) dit que les français nous prennent poru des illuminés sur ce
plan. Alors te plait relis les réponses à ton coms au lieu de venir me faire de la pub pour des toubibs ou thérapeuthes qui sotn à mille kilomètres de chez moi et qui ne font que prendre un train
en marche... cà fait des décennies qu'on parle de çà au nord du nord. C'est comme en dentelle et pour les frites on reprend çà à son compte....



assoc.Renseignements Généreux 11/01/2011 08:25



On passe en vitesse, pas le temps de tout lire aujourd'hui, mais on te souhaite bon courage dans cette épreuve (tu sembles en avoir, et du dynamisme aussi !)


Un conseil: informe-toi sur la "biopsychogénéalogie" qui est un mot barbare, mais une méthode simple, géniale, pour comprendre le pourquoi de ses maux et souvent en guérir rapidement (même
des plus graves). Attention aux gourous et scientologues qui exploitent cette méthode. Gérard Athias, à Hyères, est un excellent thérapeute.


Tu peux lire les rubriques "connaissance de l'humain" de notre pote Nostradamou, sur notre blog. Il en parle, et aussi du décodage utile des prénoms, etc.: une mine précieuse d'informations !



Bidouillette/Tibilisfil 11/01/2011 08:43



Hihihi on connait çà en Belgique, on se fait mêem traités de fous par les autres, mais peu importe. Je cherche par là, mais dur dur sans plus personne dans la famille.



claudy 07/10/2010 06:26



je viens de remplir  le questionnaire  ,a peu prés le méme qu'au centre anti-douleur


je suis fibro  depuis  plus de 20A ,  mtn  assez invalidante  ,   les traitements et autres soins   n'ont  guére  avancé  
d'un  pOUCE .....et certains  médecins  sont tjrs  aussi  sceptiques !!!!!!!    qqs  avancées  sur  les causes  de la fibro 
(  qui   n'est pas  une maladie  dit  de la téte !!!)


 



Bidouillette/Tibilisfil 07/10/2010 12:00



J'avoue ne quasi plus avoir de crises pour le moment, plein de choses à dire, à partager, mais les gens ne sont pas réceptifs. Ils veulent rester dans leur système, médecins, médocs...... Bon
courage à toi en tout cas!!!!



kaiga 31/08/2010 00:58



questionnaire rempli et envoyé



Bidouillette/Tibilisfil 31/08/2010 08:18



Je vais en refaire, un, je pense que beaucoup de choses manquent, autant le faire entre nous.....



ticoeur 23/08/2010 13:21



j'ai rempli ...si ça peut aider ...


bizzzzzzzzzzzzzzzzz



magali dit gateuxrigolo 23/08/2010 11:59



salut monique je fait passer a mon amie joelle cele dont je t ai deja parler comme ca elle poura remplir bisous



rochebiliere monique 21/08/2010 11:50



Bonjour


Atteinte de fybromialgie, je vais répondre au questionnaire, avec plaisir


Je t'invite à voisiter la ruche, ou tout est magique


en cliquant au jourd'hui, sur mon lien


Amities


 



philyvanne 21/08/2010 09:26



je ne suis pas diagnostiquée fibromyalgique, et je m'étais déjà posée la question de savoir ce que c'était. J'ai encore jeté un oeil sur le questionnaire et en fait je suis concernée par les
questions....


Mais quoi qu'il en soit, je ne suis pas contre ce genre d'enquête. Si ça peut aider certaines personnes...pourquoi pas !


Cependant, sauf en cas d'extrême limite ou dans l'urgence, je ne suis pas pour les médicaments, je suis plus pour une meilleure hygiène de vie, ou les médecines douces (parallèles) qui même si
elles paraissent à certains d'un effet "placébo", ne peuvent qu'être bonne pour le moral et moi je dis qu'il n'y a que cela de vrai . Un bon moral est un bon remède pour continuer
d'avancer. 


mais bon chacun son "truc"......


bonne journée


bisous



Bidouillette/Tibilisfil 21/08/2010 10:51



Tu as tout compris! Les médocs empoissonnent le foie, il faudrait s'en souvenir! La seule chose sur laquelle je ne peux pas faire l'impasse est l'hygiène de vie et le magnésium, lême avec les
suppléments, des bananes et un peu de chocolat, c'est la cata... Gros bisous et bon courage!!!!!



Nathalie (Nathdmc) 21/08/2010 00:14



Oups !!!! Heureusement que je suis allée sur le lien avant de commenter..... je fais de la dislectie et là ça aller me jouer des tours..... J'ai lu Mariperles....... donc tu te doutes que je me
suis posée des questions, vu qu'elle est malheureusement décédée........


Je serais comme toi, un peu suspicieuse, mais après tout, tout le monde n'a pas mauvais fond........


Gros poutoux de la nuit, Nath.



Bidouillette/Tibilisfil 21/08/2010 10:43



J'ai reçu un mail d'une responsable me disant que pas de soucis, mais bon je n'ai aucun moyen de contrôle et quand je lis VéroniqueD qui en connait un bout, je trouve qu'ils pourraient, s'ils
étaient pros.... montrer pate blanche



bruyère 20/08/2010 18:53



Je ne suis pas atteinte par la maladie mais me sens concerné par tout ce qui est recherche. Il est certes des indélicats qui profitent de situations mais il est aussi des maladroits qui ne savent
pas comment s'y prendre. Alorsn personnellement quand les quetions ne sont pas trop personnelles mais généralistes je conscents plus à y répondre.



Bidouillette/Tibilisfil 20/08/2010 22:50



Pour cela que je suis sceptique...



Véronique D 20/08/2010 15:24



Il faut d'abord s'assurer que l'association a bien posé une demande d'autorisation à la CNIL pour le recueil d'informations touchant la santé et respecte des contraintes d'anonymisation (c'est ce
que nous faisons à Valentin Apac). Et par ailleurs, ce genre de questionnaire, pour avoir une valeur et une vraie exploitation statistique, devrait être effectué en lien avec un CHU, dans le
cadre d'un protocole d'étude : cela aurait le mérite d'éviter certains biais statistiques et un contrôle par un comité d'éthique... Méfiance, pour tout questionnaire de santé non encadré par la
CNIL (au moins garantie d'anonymat et de ne pas retrouver les infos personnelles n'importe où) ou, mieux, par une équipe hospitalière...



Bidouillette/Tibilisfil 20/08/2010 19:08



Merci Véronique, je l'ai précisé à la personne, je n'ai rien vu de tel........



virginie 20/08/2010 15:05



J' espère que ça aidera les médecins à trouver le bon traitement !!!!!


C' est dégueulasse la femme qui se dit être malade !!!! 


gros bisous



Bidouillette/Tibilisfil 20/08/2010 22:48



Je ne le crois pas, je pense que çà aider à faire reconnaître la maladie en France, mais ici c'est fait depuis longtemps.....



nina 20/08/2010 14:52



je ne suis pas atteinte de cette maladie..mais les méthodes des labos,ne me surprend pas


bisous



Bidouillette/Tibilisfil 20/08/2010 22:48



Impressionnant.......



lilou 20/08/2010 14:48



J'y ai déjà répondu, j'avais eu le lien je ne sais plus où....


Le fait que les questions ne soient pas sur les médocs m'a rassuré sur le sérieux, paradoxalement, puisque c'est pour faire reconnaitre et chiffrer plus que pour soigner.... ce qui actuellement,
n'est pas possible.


C'est comme ça que je me suis rendue compte de tout ce que cela avait changé insidieusement dans ma vie.


Tant que je peux m'amuser avec le fil, c'est super !!


Bisous et bon questionnaire.



Bidouillette/Tibilisfil 20/08/2010 22:48



oui mais je trouve que des questions manquaient, sur la façon dont on vit! Certaines ne veulent pas tenter de supprimer et vont annoncer qu'elles n'ont pas d'intolérances, alors qu'elles n'en
savent rie du tout.... Gros bisous!!!!!



laurco 20/08/2010 14:16



alors là là baba comment on peut venir sur blog ou forum pour exploiter vos douleurs???????


dans quel monde vit on !!!!



Cerise violette 20/08/2010 13:53



Tu as bien fait de transmettre ce lien . Si c'est commercial , il suffit de ne pas leur acheter leur médicament et de s'en référer au médecin traitant !


Bisous



Bidouillette/Tibilisfil 20/08/2010 22:37



C'est grâce à toi, mais vrai qu'en lisant ce que VéroniqueD a écrit, elle en connait un bout, faut rester méfiants.... Bisous!!!!!



zazimuth 20/08/2010 13:42



Ce que tu racontes sur la personne qui avait infiltré votre forum me scotche !!! je n'imaginais pas que les labos puissent utiliser ces méthodes !!!



Bidouillette/Tibilisfil 20/08/2010 22:38



Je pense que c'était une mauricienne, je vais retrouver son écrit, mais j'étais plus que scotchée. J'étais écoeurée et j'avoue que par après, je me suis éloignée même si parfois ces forums
apportent des infos. C'est crapuleux!!!!!



CATANGEL 20/08/2010 13:21



de toute façon les labos travaillent pour le fric et pas pour les malades. J'ai une amie qui souffre depuis des années et la médecine vient seulement de découvrir qu'elle avait cette maladie. Je
lui envoie ton adresse



Bidouillette/Tibilisfil 20/08/2010 22:39



Oui mais en plus on nous empoisonne avec des médocs qui ne sont que confort! Plus facile que d'avoir une hygiène de vie.....



zabelle 20/08/2010 13:09



pas concernée...


bonne journée*



bastet 20/08/2010 12:52



peut pas aider la dessus , desolée !


bon courage a toutes celles et ceux qui souffrent de ces maladies insidueuses ( euh ca se dit ca  ?  ) ,
enfin qui se ressentes ,mais se voient pas forcement !!


et de toutes les autres aussi !


bisoussssssssss



Bidouillette/Tibilisfil 20/08/2010 22:40



incidieuses lol!



gypsy 20/08/2010 12:46



coucou Bidouillette


merci pour l'info ! bonne journée! bisous



maeldune 20/08/2010 12:37



Merci aussi pour l'info!


la fibromyalgie est si mal connue....


A prendre avec des pincettes, de tous côtés....


bisous, bonne journée



Bidouillette/Tibilisfil 20/08/2010 22:41



Ohhhh oui, beaucoup de pincettes!!!!



libellule-du-nord 20/08/2010 12:17



Merci pour l'info ! bon vendredi Bidouillette !



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